«Слезы… До сих пор не верим», - так отреагировали на новость о завершении сбора средств на лечение своей дочери Аделины в семье Мотенко из Каховки.
10 ноября на их счета поступил последний взнос в 2,7 млн. грн. В общей сложности им удалось собрать $1,87 млн.
«Последний вклад получен от семьи Антонишиных… Эта осень действительно стала удивительной для нашей семьи и Аделиночки! Мы благодарны каждому из вас! Вы спасли нашу дочь!», — написали в соцсети счастливые родители.
 
«Год работы, очень тяжелой работы. Были и слезы, и отчаяние, злоба, усталость, апатия, радость. Но я так счастлива, что мы все, волонтеры, сделали это», — не скрывает эмоций одна из многочисленных волонтеров Валерия Берадзе.
Как пишет Новый день, в 2020 г 5-месячной Аделине Мотенко установили диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа. Чтобы спасти дочь, семья Мотенков переехала в Польшу и оставила все, что держало их на родине.
 
 
Ведь в Польше больным СМА государство безвозмездно обеспечивает поддерживающую терапию при условии, что родители ребенка официально трудоустроены там на работу и у ни есть соответствующая страховка.
 
Единственным лекарством от этой тяжелой и редкой болезни считается «Золгенсма» - самый дорогой медицинский препарат в мире, вместе с пребыванием в американской клинике и последующей многомесячной реабилитацией он стоит $2,35 млн.
В отличие от очень дорогой поддерживающей терапии для лечения от СМА достаточно 1-го укола «Золгенсма».
 
Собирать деньги на препарат семья Мотенко начала в конце октября 2020 г. Но только сейчас им удалось добиться своей цели.
Кроме того, в американской клинике города Сан-Антонио им предоставили скидку в 25%, поэтому лечение обойдется в $1,87 млн.
 
.
 
Напомним, что в конце 2020 г удалось собрать деньги на укол «Золгенсма» семье маленькой Дарьи Сахно из Таврического Каховского района. Им укол обошелся в $2,35 млн. Родители Сахно отказались ехать на лечение в США. Препарат дочери укололи в больнице Киева.
 
Второй семьей в Украине, которой удалось собрать деньги на дорогой укол, стали Виталий и Мария Свичинские из Одессы. Лечение препаратом Золгенсма в США в этом году им обошлось в $2,05 млн: в клинике сделали скидку для семьи из Украины.
 
А 30 октября стало известно, что маленькая Диана Бекина из Киева получила препарат Золгенсма в Италии безвозмездно. Все же собранные от благотворительных взносов деньги – около 9 млн грн — ее родители решили оставить себе.