Об этом сегодня, 23 января написала ее мама, Даша Сахно на своей странице в соцсети:
«Дорогие наши волшебники, друзья и все неравнодушные люди.
 
Закрыли мы наш сбор в ночь с 30 на 31 декабря. После – было 4 дня выходных дней и только 4 января мы начали узнавать, где и как мы можем сделать инъекцию, на которую собирали всем миром.
Всё оказалось, не так просто, как все думают. Это не простой процесс, к сожалению. Этот препарат нельзя просто купить, как в аптеке.
 
 
Вариант с США у нас отпал по ряду причин, одной из которых была безопасность Маши, так как у нашей девочки самый тяжелый и прогрессирующий тип СМА, которая проявилась на 1-м месяце жизни Машульки, и уже ко второму, она забрала у неё возможность двигать ножками и ручками. Пока мы ждали результат анализа на мутации с Германии, СМА забрала у Маши возможность глотать пищу и мы установили зонд для питания, и через неделю после этого, Маша уже не могла дышать сама 24 часа в сутки. Прогресс болезни был стремительным и за 4 месяца забрал у малышки всё, что можно.
 
Маша очень поздно получила первую дозу сиропа Эврисди (Рисдиплам). К большому сожалению. Об этом, я как-то расскажу или напишу подробно. Сейчас Маша не может жить без зондового питания, без НИВЛ ( неинвазивная Вентиляция легких), этот аппарат дышит вместо Маши, когда она устаёт и уровень кислорода в её крови падает, потому что межреберные мышцы настолько слабы, что не могут вдыхать воздух так, как делаем это мы с вами.
 
Жизнь Маши зависит от такого аппарата, как Сонатор – это девайс для откачивания слюнок и сопелек, так как крошечка не может сама глотать слюнки, они всё время собираются в её ротике и если вовремя их не откачать – она поперхивается и не может выкашлять то, что попадает в её дыхательные пути, поэтому у нас есть откашливатель, ещё один аппарат, который необходим деткам с диагнозом СМА. По мимо этого, всегда с нами мешок Амбу ( для экстренного реанимирования ребёнка и дыхательной гимнастики) и стетоскоп , которым я всегда слушаю легкие Машули, не собралась ли там мокрота.
 
.
 
Питание Машеньки занимает до часа времени и происходит с помощью помпы или шприца.
Также Машулик уже принимает сироп Эврисди, который нужно хранить только в холодном месте (холодильнике) и принимать строго каждый день в одно и то же время.
 
Всё это – создаёт некоторые проблемы с тем, чтобы просто взять и полететь на другой континент с пересадками. Это ответ на вопрос – почему вы до сих пор не в Бостоне. Не волнуйтесь, пожалуйста, я ни единого дня не провела без того, чтобы решить, как Машеньке получить укол Золгенсма, как можно скорее и как можно ближе
Мы не теряем веры в то, что мы решим все нюансы в скором времени»